Carska bolest, poznata i kao hemofilija, je genetski poremećaj koji utječe na sposobnost zgrušavanja krvi. Ova bolest nosi svoje ime zbog činjenice da je bila česta među europskim kraljevskim obiteljima, a posebno je bila poznata kao “carska bolest” zbog utjecaja koji je imala na carske dinastije. U Hrvatskoj, kao i u drugim dijelovima svijeta, hemofilija se smatra ozbiljnim zdravstvenim problemom koji zahtijeva posebnu pažnju i liječenje.
Hemofilija se dijeli na dva glavna tipa: hemofilija A i hemofilija B. Hemofilija A je uzrokovana nedostatkom faktora zgrušavanja VIII, dok je hemofilija B uzrokovana nedostatkom faktora zgrušavanja IX. Ovi faktori su ključni za proces zgrušavanja krvi, a njihova manjkavost može dovesti do ozbiljnih krvarenja, čak i pri manjem ozljedama. Osobe s hemofilijom mogu doživjeti spontane krvare, kao i krvarenja u zglobovima, što može dovesti do dugotrajnih problema s pokretljivošću.
U Hrvatskoj, procjenjuje se da hemofiliju ima oko 200 do 250 ljudi. Od toga, većina su muškarci, budući da je hemofilija nasljedna bolest povezana s X kromosomom. Žene mogu biti nositeljice gena, ali rijetko razvijaju simptome bolesti. Kroz godine, Hrvatska je uspostavila razne zdravstvene programe i organizacije koje se bave ovom bolesti, pružajući podršku oboljelima i njihovim obiteljima.
Jedna od ključnih organizacija koja se bavi hemofilijom u Hrvatskoj je Udruga hemofiličara Hrvatske. Ova udruga pruža informacije, podršku i edukaciju oboljelima i njihovim obiteljima. Također, surađuje s zdravstvenim ustanovama kako bi osigurala pristup potrebnim terapijama i lijekovima. Naime, liječenje hemofilije obično uključuje redovite infuzije faktora zgrušavanja kako bi se spriječila krvarenja i poboljšala kvaliteta života oboljelih.
Cijena liječenja hemofilije može biti iznimno visoka, a u Hrvatskoj se liječenje većinom pokriva iz državnog zdravstvenog osiguranja. Ipak, obitelji oboljelih često se suočavaju s dodatnim troškovima, uključujući putne troškove do medicinskih ustanova i troškove rehabilitacije. U prosjeku, troškovi liječenja hemofilije mogu iznositi od nekoliko tisuća do desetaka tisuća eura godišnje, ovisno o težini bolesti i potrebnim terapijama.
Osim medicinskih izazova, obitelji s članovima oboljelima od hemofilije suočavaju se i s emocionalnim i psihološkim stresom. Strah od krvarenja, zabrinutost za budućnost i osjećaj izolacije često su prisutni. Zato je važno da se zajednica educira o hemofiliji i pruža podršku oboljelima i njihovim obiteljima. Edukacija o ovoj bolesti može pomoći u smanjenju stigma i predrasuda, te omogućiti oboljelima da vode normalan život.
U posljednjih nekoliko godina, napredak u medicini je doveo do novih tretmana i poboljšanja u kvaliteti života oboljelih od hemofilije. Moderni lijekovi, uključujući rekombinantne faktore zgrušavanja, omogućuju bolju kontrolu bolesti i smanjenje učestalosti krvarenja. Ipak, unatoč tim napretcima, hemofilija ostaje kronična bolest koja zahtijeva stalnu njegu i praćenje.
U zaključku, carska bolest, ili hemofilija, predstavlja značajan zdravstveni izazov u Hrvatskoj, ali uz pravu podršku i liječenje, oboljeli mogu voditi kvalitetan život. Važno je nastaviti raditi na podizanju svijesti o ovoj bolesti i pružanju potrebne podrške oboljelima i njihovim obiteljima.
